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| 网视大连 |
| 文章标题： |
32名血友病患者获慈善救助金 |
| 作者： |
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| 类别： |
社会 |
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| 来源： |
大连晚报 |
| 日期： |
2024-04-24 |
| 文图 大连新闻传媒集团记者唐东丽
本报讯 4月17日是第36个“世界血友病日”，今年的主题是“认识出血性疾病，积极预防和治疗”，旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注，促进科学预防和规范化诊疗护理。4月20日，大连市慈善总会联合大连理工大学附属中心医院（大连市中心医院），在中心医院分子影像中心四楼会议室，主办了“医患交流会暨2023年度血友病救助金发放仪式”活动。
小孔今年读大四，身边人并不知道，他是一名血友病患者。患这种罕见病，小孔还能像正常人一样生活、求学，这与家长的爱护、医护人员的关怀、政府的医保政策和慈善组织的爱心帮助都分不开。当天，小孔作为血友病患者代表参加了活动。4岁时，小孔确诊了血友病。“10多年前，我们来到中心医院血友病诊疗中心，得到了很好的治疗和照顾，之后全家在连定居。”小孔目前在大连一所高校读大四，入学时他主动向辅导员、室友讲述了病情，平时，他经常参加文艺活动，生活并未因患有罕见病而失去色彩。
血友病是一种遗传性出血性疾病，发病“重男轻女”，血友病患者目前有效的治疗措施就是替代治疗，即注射补充凝血因子。小孔现在就需要每周注射因子，进行预防治疗。“1瓶2000元，一次要注射4瓶，以前全是自费，现在我注射的这个药物已纳入医保，还有市慈善总会的救助，自己负担的已经少很多了。”即便这样，小孔的全年治疗费也要5万元左右。
为切实帮助家庭困难的血友病患者减轻经济负担，2009年至今，大连市慈善总会一直在开展儿童血友病救助工作，早期采取中华慈善总会、医疗保险、个人共同承担的儿童大病救助模式，通过捐赠血友病药品，防止血友病儿童的关节损伤，减少致残、致畸，保障他们上学和生活的基本需要。2015年，该项目由原来的药品援助调整为资金援助，慈善援助更广泛、更直接、更方便，也使更多血友病患者能够得到及时的预防治疗。据统计，自大连市慈善总会开展血友病慈善救助项目以来，累计救助我市甲型血友病患者1340余人次，发放救助金455万余元。活动当天，大连市慈善总会向我市32名血友病患者发放救助金7.18万元。
据悉，大连理工大学附属中心医院2010年成为大连市血友病诊疗中心，2021年被中国罕见病联盟认定成为东三省首家血友病诊疗中心，是国内最大的血友病诊疗中心之一。中心医院血液科主任医师宋洋介绍，目前，中心登记在册的血友病患者有242名。“经过10年的不断努力，随着医学的发展，医保政策的支持及优生优育的开展，如今，患者的状态明显不一样了。”宋洋表示，大连市中心医院将与大连市慈善总会密切合作，继续为血友病病友的健康保驾护航。 |
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